Međunarodni dan rijetkih bolesti – RDD se godinama simbolično obilježava posljednjeg dana u mjesecu februaru i tada udruženja i savezi koji okupljaju oboljele od ovih bolesti iz cijelog svijeta realizuju bezbroj aktivnosti kako bi skrenuli pažnju javnosti na oboljele i njihove probleme.
Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije “Dah” u Bosni i Hercegovini obilježilo je Međunarodni dan rijetkih bolesti 2023. dvjema aktivnostima – radnom i kreativnom.

Naime, u Sarajevu je održana deseta javnoj konsultacija o sadržaju Nacrta Programa za rijetke bolesti u Federaciji BiH 2023. -2025., koju je organizovao Institut za populaciju i razvoj u saradnji sa Federalnim ministarstvom zdravstva. Deseta, ujedno i posljednja, javna konsultacija je održana u hotelu Holiday uz prisustvo predstavnika nadležnih institucija i predstavnika dijela udruženja koja okupljaju rijetke u našoj zemlji. A među njima i predstavnica Udruženja „Dah“.

– “I mi smo našim prijedlozima dali svoj doprinos u zaključivanju javnih konsultacija. Svi dosadašnji prijedlozi vezani za rijetke bolesti biće objedinjeni u zajedničkom dokumentu koji će biti upućen prema Vladi Federacije BiH, – rekla nam je Sabina Hodžić, predstavnica Udruženja „Dah“ i dodala – Inače, ova aktivnost je realizovana u okviru projekta “Doprinos organizacija civilnog društva poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti” kojeg finansira Evropska unija, a implementira Institut za populaciju i razvoj osim u Federaciji BiH, istovremeno i u Republici Srpskoj i u Brčko Distriktu. Želimo naglasiti da sa Institutom za populaciju i razvoj imamo izvrsnu saradnju i već devet godina zajedno obilježavamo Međunarodni dan rijetkih bolesti.

Osim radnih aktivnosti u Udruženju „dah“ su bili i kreativni, te su objavili niz fotografija snimljenih samo za ovaj dan, te su na taj način pokušali skrenuti pažnju njihovih pratilaca na društvenim mrežama i kako kažu prema dosadašnjim reakcijama su prezadovoljni zainteresovanošću i njihovom daljem dijeljenju.

Važno je spomenuti i online aktivnosti koje ovih dana realizuju u saradnji sa evropskom krovnom organizacijom koja okuplja oboljele od plućne hipertenzije – PHA Europe, na profilima društvenih mreža i web portalu.

– Naš interes za obilježavanje dana rijetkih bolesti je u kobnačnici postizanje jedinstvene i sveobuhvatne zdravstvene zaštite na nivou cijele države za sve oboljele od rijetkih bolesti, što znači i za oboljele od plućne hipertenzije, te da svaki pacijent ima adekvatnu i kontinuiranu terapiju koja je po pravilu izuzetno skupa kada su u pitanju ove bolesti”, – zaključila je na kraju Vera Hodžić, predsjednica Skupštine Udruženja „Dah“.