BORBA PROTIV DISKRIMINACIJE I MARGINALIZACIJE

Svjetski dan plućne hipertenzije obilježava se 05. maja, kada sva udruženja i asocijacije oboljelih širom svijeta raznim aktivnostima skreću pažnju javnosti na težak položaj oboljelih od ove rijetke, teške i neizlječive bolesti. Tu ulogu u našoj zemlji preuzelo je na sebe Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini, koje već pet godina zajedno sa ljudima dobre volje podiže svijest o ovoj bolesti.

– Naše aktivnosti organizuju se u okviru aktivnosti evropske Asocijacije oboljelih, čiji smo član. Sa profesionalcima i rekreativcima iz oblasti sporta, obrazovanja i informisanja, tokom čitavog mjeseca maja realizujemo kampanju s ciljem podizanja svijesti o plućnoj hipertenziji koja je medijski praćena – ističe Vera Hodžić, predsjednica Skupštine ovog Udruženja.

Saznajemo da je položaj bolesnika s plućnom hipertenzijom vrlo je težak i različit, ovisno o geopolitičkoj podjeli zemlje na entitete i kantone, zbog čega se Bosna i Hercegovina ne može pohvaliti dobrim vijestima za ove pacijente.
– Uz dužno poštovanje svih koji su zajedno s nama uključeni u podizanje svijesti o ovoj bolesti, dakle, novinara, sportista, umjetnika, prosvjetnih i sportskih radnika u Bosni i Hercegovini, bitno je istaći da Udruženje “Dah” doslovno vodi borbu za živote pacijenata kojima su nedostupni i osnovni lijekovi, – kaže Hodžić i dodaje:

– Da bude jasnije: država nam je podijeljena na 13 geopolitičkih cjelina. Svaki dio je kao “država za sebe”. Nema jedinstvene institucije koja se bavi zdravstvom, te nam se tako dešava da npr. u jednom dijelu, Republici Srpskoj, pacijenti imaju na raspolaganju i dvostruku terapiju (lijekove Revatio i Bosentan), u drugom dijelu, Sarajevskom kantonu, dostupan je lijek Revatio, a u ostalim dijelovima pacijenti sami moraju kupovati lijekove. Lijekovi su izuzetno skupi, te su pacijenti često bez adekvatne terapije.

Očito je da smo potpuno marginalizirani i diskriminisani u zavisnosti od mjesta u kojem živimo.
Upravo je takva situacija uslovila da većina aktivnosti članova Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini bude usmjerena na borbu za adekvatnu terapiju i medicinski tretman za sve PH pacijente u našoj zemlji, ali i, kako sami kažu, borbu protiv diskriminacije i marginalizacije.

POSTOJE I POZITIVNI KORACI

Ipak, ne smije se zaobići činjenica da ima i pozitivnih koraka koji su rezultat zajedničkog rada članova Udruženja i njihovih doktora. Naime, zahvaljujući aktivnostima ovog Udruženja, o plućnoj hipertenziji se počelo govoriti. Javnost je sve više svjesna o kakvoj bolesti se radi i u kakvom položaju su oboljeli u Bosni i Hercegovini.

Za sada je najvažnije da je zahvaljujući aktivnostima ovog Udruženja i ljudima koji su prepoznali problem i pomogli u njihovoj borbi omogućena refundacija sredstava u dva kantona. U Zeničko-dobojskom kantonu sredstva za lijek se nadoknađuju u 50% iznosu, dok je od mjeseca marta ove godine u Tuzlanskom kantonu osiguran povrat 100% cijene generičkog sildenafila. Koraci su mali, ali za oboljele članove ovog Udruženja veoma važni jer pokazuju da se kompletna situacija, uz dobru volju, može promijeniti u korist PH pacijenata.

– Trenutno u Tuzlanskom kantonu, sedam odraslih osoba i pet pedijatrijskih pacijenata koriste povrat sredstava za sildenafil. Prve uplate izvršene su ovih dana. Proces nabavke sildenafila u bolničkoj apoteci je pri kraju, – rekao nam je Jasmin Jukan, jedan od oboljelih članova Udruženja iz Tuzlanskog kantona koji je i sam aktivno uključen u sve ove aktivnosti.

Jasmin Jukan dodaje i da je učinjen ogroman napor da se situacija u TK promijeni. Za članove Udruženja koji žive u Tuzlanskom kantonu položaj je već znatno izmijenjen, zahvaljujući prije svega upornosti članova Udruženja i Klinike za invazivnu kardiologiju u Tuzli, koja propisuje konzilijarnu preporuku za terapiju.

OČEKUJU VIŠE RAZUMIJEVANJA OD NOVE VLASTI

Borba ovih ljudi za njihove živote je kontinuirana. Jedan od osnovnih ciljeva Udruženja “Dah” je da lijek „Revatio“ za sve pacijente u Bosni i Hercegovini bude na esencijalnim listama entiteta, kantona i distrikta.

– Vjerujte da pacijentima i refundacija teško pada jer nemaju novca da kupe izuzetno skup lijek. Cijena Revatia za mjesec dana je preko 1.000,00 KM. Bosentan je nekoliko puta skuplji. Ostali lijekovi za plućnu hipertenziju koji su dostupni pacijentima svijeta, nažalost uopće nisu dostupni u Bosni i Hercegovini, kaže Vera Hodžić, ali ističe da su i refundacijom u ovom momentu prezadovoljni i izražava žaljenje što ona nije moguća u čitavoj državi.

Uprkos svemu, oboljeli okupljeni u ovom Udruženju su optimistični. Čekaju formiranje vlasti i puno više dobrih vijesti za sve PH pacijente u našoj zemlji. Kažu da je njihov problem sveden na činjenicu da su lijekovi izuzetno skupi, ali da svi zaboravljaju da se radi o veoma malom broju pacijenata. Naš razgovor zaključuju još jednom važnom činjenicom da u konačnici za državu i ne bi bila velika sredstva kada bi se svakom pacijentu obezbijedila adekvatan lijek, samo im je potrebno razumijevanje i dobra volja onih koji odlučuju o njihovim životima.

O PLUĆNOJ HIPERTENZIJI

Plućna hipertenzija je bolest povišenog pritiska u plućnim krvnim sudovima koje zbog promjena uzrokovanih ovom bolešću postaju neelastični. Krv ne može kvalitetno cirkulisati i dolazi do slabijeg rada pluća i manjka kisika u organizmu. Oboljeli se suočavaju s problemima prilikom najmanjih napora. Onemogućene su im svakodnevne životne aktivnosti. I najmanji napor uzrokuje velike zdravstvene probleme. Osobe koje pate od ove bolesti naizgled djeluju zdravo i često se događa da ih okolina percipira kao zdrave, ali lijene, ljude koji ne žele obavljati određene poslove. Nažalost, potpuno pogrešno.

U Bosni i Hercegovini ne postoji registar oboljelih od plućne hipertenzije, te se broj osoba oboljelih od ove rijetke bolesti može iskazati samo statističkim podatkom – maksimalno 150-200 osoba u cijeloj državi. Moguće je i da ih još mnogo više živi s njom i ne znajući da je ima jer doktori teško prepoznaju simptome čak i dvije godine nakon njihovog pojavljivanja. Upravo je to je problem u liječenju i prevenciji jer je ključno na vrijeme početi liječenje kako bi se spriječio razvoj bolesti i pogoršanja koja dovode do teške invalidnosti i smrtnosti.