Uz Međunarodni dan rijetkih bolesti VEOMA TEŽAK POLOŽAJ OBOLJELIH

Život

Posljednjeg dana mjeseca februara obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti. Do sada je evidentirano oko 7.000 različitih dijagnoza ovih bolesti.

Kao i svake godine organizaciju obilježavanja ovog dana predvodi Asocijacija XY iz Sarajeva koja se ove godine pridružuje regionalnoj kampanji „Zagrli za rijetke“. Cilj kampanje je skrenuti pažnju javnosti na položaj osoba oboljelih od ovih bolesti kako u svijetu, tako i u našoj zemlji.

Jedna od rijetkih bolesti je i plućna hipertenzija, od koje boluje Zavidovićanka Vera Hodžić koja je osnovala u
Udruženje oboljelih od ove bolesti na nivou čitave Bosne i Hercegovine:

– Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti pokrenulo je 2008. godine Evropsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS), kada su udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u brojnim zemljama Evrope sudjelovala u masovnoj kampanji. Upravo ovaj događaj bio je pokretač aktivnije borbe za prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti i doprinjeo je unaprijeđenju i usvajanju nacionalnih strategija i politika o rijetkim bolestima u brojnim zemljama Evrope, uključujući i BiH. Kampanja je započela kao evropski projekat kojem su se 2009. pridružile SAD, a već 2012. broj država koje su se priključile iznosio je 63. Važno je napomenuti da su prema definiciji to bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U Evropi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. – prenijela nam je Vera Hodžić podatke sa kojima raspolaže Asocijacija XY.
Asocijacija XY je putem društvenih mreža pozvala sve da se uključe u kampanju #zagrlizarijetke i svojim fotografijama sa porukama dobre nade skrenu pažnju na potrebe svih oboljelih. Kampanja je počela 20. februara i traje do 28. februara, kada će na Trgu djece Sarajeva biti održana centralni dio kampanje.

– Volonteri Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije „DAH“ – u Bosni i Hercegovini će biti dio ovog obilježavanja jer smatramo da je veoma važno da zajedno sa ostalima pokušamo podići svijest o ovim bolestima i ukažemo na težak položaj oboljelih u našoj zemlji, – ističe Hodžić i dodaje – Većini oboljelih od ovih bolesti je uskraćeno osnovno ljudsko pravo pravo na život samim tim što kao pojedinci nisu u stanju da si obezbijede najčešće veoma skupe terapije, a država ostaje gluva i slijepa na njihove apele za rješavanje problema sa kojima se susreću. Niko od tih ljudi ne traži pomoć nego sistematsko rješavanje položaja oboljelih od rijetkih bolesti u našoj zemlji, kaže Vera Hodžić.

PACIJENTIMA SU ČESTO USKRAĆENA OSNOVNA LJUDSKA PRAVA

Primjerom položaja oboljelih od plućne hipertenzije u BiH naša sagovornica je objasnila na šta konkretno misli kada kaže da su oboljelima uskraćena osnovna ljudska prava:

– Kada su u pitanju oboljeli od plućne hipertenzije u našoj zemlji moram reći da je naš položaj izuzetno težak i da graniči sa diskriminacijom. Mjesto življenja određuje da li ćemo imati lijek ili ne – time je jednom broju oboljelih uskraćeno osnovno ljudsko pravo – pravo na liječenje, odnosno pravo na život. Ta činjenica je zastrašujuća i veoma je teško objasniti ljudima van granica Bosne i Hercegovine kako je moguće živjeti u jednoj zemlji, a imati istu bolest, a različit položaj. Problem se mora rješavati na nivou države, a krovne institucije, ministarstva zdravstva, na nivou države nema. Osim tog problema susrećemo se sa nizom drugih problema – od činjenice da ne postoji registar oboljelih do činjenice da ne postoji medicinski centar u kojem bismo se liječili i u kojem bi radili doktori usko specijalizirani za ovo oboljenje, – ističe Vera Hodžić, predsjednica Udruženja.
Inače, Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini, sa sjedištem u Zavidovićima, postoji od 2014. godine od kad je i član evropske Asocijacije oboljelih od ove bolesti i okuplja preko dvadeset članova.

– Naš osnovni cilj je poboljšanje položaja oboljelih i podizanje svijesti o ovoj rijetkoj, teškoj i neizlječivoj bolesti. Ujedinjeni smo u namjeri da idemo do kraja, pa makar svoja prava ostvarili i putem Suda za ljudska prava, – rekla nam je na kraju Vera Hodžić.

Zdici.info